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 La maladie de Victor

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Seb
   
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Seb  /  Effleure du mal


Un post peut-être un peu inhabituel sur JE.

Il y a quelques mois j’ai découvert qu’un ami de la famille était devenu papa d’un petit Victor.

Puis j’ai appris que son petit garçon était atteint d’une leucémie aiguë d’un type vraiment rare. Première chimio, efficace, puis récidive. Désormais seule une greffe de moelle osseuse peut le sauver. Bien sûr ses parents se démènent sur les réseaux sociaux, à l’hôpital, dans leur foyer.

J’imagine qu’on reçoit tous, parfois, ce genre de message auxquels il n’est pas simple de savoir réagir. Je crois que dans de pareils cas on a tendance à sous-estimer l’importance des choses les plus simples. Celles et ceux qui ont connu ce genre d’épreuves savent de quoi je parle. Un message de soutien. Un signe. Une belle pensée valent bien plus qu’on ne le croit la plupart du temps.

Je ne peux pas faire grand-chose de plus pour cet ami lointain que je n’ai pas vu depuis des années. Le message que j’ai reçu était un encouragement à faire connaître le don de moelle osseuse. Alors voilà. Si vous prenez le temps de lire ce message vous aurez déjà beaucoup fait pour tous les Victor.

La première chose, la plus importante à retenir, c’est que le don de moelle osseuse n’a rien à voir avec le don de moelle épinière. La moelle osseuse se prélève dans le sang dans 80 % des cas. Il n’y a pas de prélèvement au niveau de la colonne vertébrale.

Le problème c’est que la compatibilité optimale entre donneur et patient est très rare. C’est pourquoi il faut identifier beaucoup de donneur potentiels. En France c’est l’Agence de la biomédecine (ABM) qui gère le registre national des donneurs volontaires de moelle osseuse. La base de données des donneurs de moelle osseuse est internationale et anonyme.

Le principe est simple, pour s’inscrire il faut avoir entre 18 et 35 ans, être en bonne santé, répondre à un questionnaire de santé et procéder à un prélèvement salivaire ou une prise de sang. Le registre vérifiera la compatibilité entre vous et une personne en attente de greffe. Vous pouvez être donneur jusqu’à 60 ans, mais il faut s’être inscrit entre 18 et 35 ans. Vous comprenez pourquoi, après réflexion, j’ai décidé de faire cette petite communication sur JE.

Pour se renseigner ou entamer une démarche, chaque département ou région possède son centre référent. Vous trouverez toutes ces infos et bien d’autres sur le site https://www.dondemoelleosseuse.fr/

Pour localiser le centre référent le plus proche consultez l’onglet "Près de chez vous".
80% des dons de moelle osseuse servent à traiter des cancers.

Si vous avez des questions j’essayerais de vous répondre, mais je suis comme la plupart d’entre vous, je découvre le sujet à l’occasion de cette malheureuse maladie de Victor.

Merci pour lui et tous les autres de m’avoir lu
 
Profsamedi
   
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Profsamedi  /  Didon de la farce


Désolé pour ce couple et son enfant.
C’est dur.

Je suis donneur depuis toujours : sang, moelle et organes, mais, maintenant, j’ai dépassé la date limite de consommation !

Dommage. Je confirme tout ce qu’a dit Seb.

Bonne chance.

 
Mardi
   
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Mardi  /  Panda de Bibliothèque


Plein de pensées pour le petit Victor La maladie de Victor 1f494

L'inscription sur le registre ne coûte rien, à part un déplacement au centre de prélèvement. J'y suis inscrite depuis longtemps et je n'ai encore jamais été appelée, mais pour toutes les personnes qui hésitent encore parce qu'elles ont entendu dire que le don de moelle osseuse est douloureux et dangereux, il y a de la documentation sur leur site qui explique en toute transparence le processus (qui n'est ni dangereux, ni très douloureux : c'est très supportable et si ça peut sauver une vie, c'est peanuts). Pour l'organisation, il ne s'agit pas de se ruer à l'hôpital sans avoir le temps de s'organiser ; tout se fait dans le calme et toujours avec le consentement du donneur. Tous les frais et pertes de rémunération liés au don sont pris en charge.
Bref, juste pour dire, c'est important que le registre des donneurs soit le plus fourni possible, pour un très faible investissement personnel de départ.


La maladie de Victor Tarepa10
Ta gueule, c'est cosmique.
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Ed.n
   
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Ed.n  /  Tapage au bout de la nuit


Je n'ai pas compris pourquoi on ne peut plus s'inscrire après 35 ans si on peut donner jusqu'à 60 ?
 
Mardi
   
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Mardi  /  Panda de Bibliothèque


dondemoelleosseuse.fr a écrit:
* Pourquoi cette limite d’âge ?
Car les greffons prélevés sur des personnes jeunes sont plus riches en cellules souches hématopoïétiques : idéal pour une prise de greffe plus rapide pour les patients ! De plus, un donneur est contacté en médiane, 8 ans après son inscription. Donc plus on s’inscrit jeune sur le registre, plus on reste longtemps disponible pour aider un patient.


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